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为了生命的尊严——中华医学会糖尿病学分会关爱1 型糖尿病行动呼吁
发布时间:2012-12-06 07:31:13浏览次数:4044次来源:中华医学会糖尿病学分会

    1 型糖尿病是一种自身免疫性疾病,确切病因仍不清楚,尚没有根治的方法。1 型糖尿病患者因胰腺产生胰岛素的细胞遭到自身免疫的破坏而不能产生维持生命的胰岛素,需要注射胰岛素才能生存。因为人种的差异,我国1 型糖尿病的发病率非常低,是相对少见的疾病。 1 型糖尿病发病的高峰年龄段是在儿童和青少年期。如果没有得到及时的诊断和胰岛素治疗,患者会在数小时到数天内死亡。
    1921 年加拿大医生班庭和拜斯特发现了胰岛素后,1 型糖尿病患者已经摘去了“死亡绝症”的帽子。国外对1 型糖尿病近90 年的治疗经验显示,通过胰岛素治疗严格控制血糖可以使1 型糖尿病患者免受慢性并发症的影响,享受和非糖尿病患者一样的寿命和多彩的人生。在国外著名的政治家、运动员、艺术家和医生中不乏1 型糖尿病患者。著名的电影明星哈里·贝瑞,奥运会游泳冠军加里·霍尔都是1 型糖尿病患者。中国1 型糖尿病患者也理应获得正常的生命和尊严。美国哈佛Joslin 糖尿病中心自1970 年以来已经给2632 名患1 型糖尿病达50 年以上的患者颁发了奖章,近期更是为23 名患病75 年以上患者进行了奖励。
    国际糖尿病联盟和中华医学会糖尿病学分会联合在中国进行的中国1 型糖尿病患病人数、控制现况和经济负担调查(“3C”研究)发现,我国1 型糖尿病患者除了血糖控制非常差、家庭经济负担非常沉重外,我国1 型糖尿病患者的死亡率至少是普通人群的2 倍,患病后生存期在30 年以上的患者非常少见。我国1型糖尿病生存的现状是与我国经济高度发展、人民健康水平的明显提高和卫生保健事业的蓬勃发展显著不相符的。 这和我国治疗1 型糖尿病专业人员严重缺乏和社会对1 型糖尿病的关注严重不足有关。
    此外,1 型糖尿病患者在升学、就业、家庭等方面也面临着严重的社会歧视。许多学校和工作单位拒绝1 型糖尿病患者入学和就业;许多患者因担心病情被知晓而不能使用正常的医疗保险,加重了家庭经济负担。
    中华医学会糖尿病学分会近年来为1 型糖尿病患者的健康福利开展了大量的工作,包括制定1 型糖尿病诊疗指南、开展我国1 型糖尿病患者治疗和生存现状的调查,开展1 型患者登记注册管理,呼吁政府对1 型患者提供更多的医疗保障和救助等。这些活动得到了赛诺菲、诺和诺德、雅培等公司的大力支持。但是这些对于广大的1 型患者来说还远远不够。
    在此,我们呼吁为了1 型糖尿病患者的生命和尊严,让1 型糖尿病患者享受更加美好的人生,全社会应从以下三个方面关注1 型糖尿病:
    1. 加强医务人员的培训,使更多的 1 型糖尿病患者在发病之初即能得到及时的正确诊断和能够挽救生命的胰岛素治疗。
    2. 加强治疗和管理 1 型糖尿病的专业队伍(医生、糖尿病教员和营养师)建设和医学中心建设,使所有的1 型糖尿病患者得到完善的医疗服务。
    3. 消除对 1 型糖尿病的社会歧视,废除不合理的针对1 型糖尿病的就学和就业限制,保证1 型糖尿病患者的公民权利。
   让我们行动起来,为了我国1 型糖尿病患者能够享受正常的寿命和健康生活而共同努力!

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中华医学会糖尿病学分会
2012 年12 月